Sjögren-Syndrom: Trockenheit und Gelenkentzündung

Ein unterschätztes Krankheitsbild mit weitreichenden Folgen

Viele Menschen kennen das Gefühl trockener Augen oder eines trockenen Mundes – doch beim Sjögren-Syndrom handelt es sich um weit mehr als eine vorübergehende Unannehmlichkeit. Es ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem die Drüsen angreift, die für die Produktion von Tränenflüssigkeit und Speichel verantwortlich sind. Die Folgen betreffen nicht nur Augen und Mund, sondern können nahezu jedes Organsystem des Körpers beeinflussen – von den Gelenken über die Nieren bis hin zum Nervensystem.

Das Sjögren-Syndrom gehört zu den häufigsten rheumatischen Autoimmunerkrankungen weltweit. Schätzungen zufolge sind in Deutschland zwischen 400.000 und 800.000 Menschen betroffen, wobei Frauen deutlich häufiger erkranken als Männer – das Verhältnis liegt bei etwa 9:1. Der Erkrankungsgipfel liegt zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr, obwohl die Krankheit grundsätzlich in jedem Alter auftreten kann. Viele Betroffene warten dabei Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird, da die Symptome zunächst oft unspezifisch erscheinen und anderen Erkrankungen ähneln.

Ein häufiges Szenario ist, dass Patientinnen und Patienten zuerst zum Augenarzt oder Zahnarzt gehen, weil Trockenheitsbeschwerden im Vordergrund stehen. Dort werden dann Symptome wie gereizte Augen, Schluckbeschwerden oder ein erhöhter Kariesbefall festgestellt – ohne dass zunächst ein Zusammenhang mit einer Systemerkrankung hergestellt wird. Die durchschnittliche Zeitspanne zwischen dem Auftreten erster Beschwerden und der Diagnosestellung beträgt laut Studien vier bis sieben Jahre. Diese diagnostische Verzögerung kann dazu führen, dass notwendige Behandlungen später beginnen und sich Komplikationen entwickeln.

Dieser Artikel bietet Ihnen einen umfassenden Überblick über das Sjögren-Syndrom: von den biologischen Grundlagen und Ursachen über die vielfältigen Symptome bis hin zu modernen Diagnose- und Behandlungsmethoden. Ziel ist es, Betroffene und Angehörige bestmöglich zu informieren, damit sie fundierte Gespräche mit ihren Ärztinnen und Ärzten führen können. Eine individuelle ärztliche Beratung ersetzt dieser Artikel jedoch nicht – bei entsprechenden Beschwerden sollte stets medizinischer Rat eingeholt werden.

Definition und Einordnung als rheumatische Erkrankung

Das Sjögren-Syndrom (auch: Sjögren-Krankheit, medizinisch: Morbus Sjögren) ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung, die primär die exokrinen Drüsen betrifft – also jene Drüsen, die ihre Sekrete nach außen oder in Körperhöhlen abgeben. Im Mittelpunkt stehen dabei die Tränendrüsen (Glandulae lacrimales) und die Speicheldrüsen (Glandulae salivares). Durch die Entzündung dieser Strukturen kommt es zu einer stark verminderten Sekretproduktion, die als Xerophthalmie (Augentrockenheit) und Xerostomie (Mundtrockenheit) wahrgenommen wird.

Die Erkrankung trägt den Namen des schwedischen Augenarztes Henrik Sjögren, der das Krankheitsbild im Jahr 1933 erstmals systematisch beschrieb. Sjögren beobachtete bei einer Gruppe von Patientinnen das gemeinsame Auftreten von trockenen Augen, trockenem Mund und Gelenkbeschwerden und erkannte darin ein eigenständiges Syndrom. Seitdem hat die medizinische Forschung das Verständnis dieser Erkrankung erheblich vertieft und sie klar als Autoimmunerkrankung klassifiziert.

Primäres und sekundäres Sjögren-Syndrom

In der medizinischen Fachterminologie wird zwischen zwei Formen unterschieden, die sich in ihrer Entstehung und Behandlung unterscheiden:

• Primäres Sjögren-Syndrom: Tritt eigenständig auf, ohne dass eine andere zugrunde liegende Autoimmunerkrankung vorliegt. Es ist die häufigere Form und macht etwa 50–60 % aller Fälle aus.
• Sekundäres Sjögren-Syndrom: Entwickelt sich als Begleiterkrankung bei einer bereits bestehenden Autoimmunerkrankung. Besonders häufig tritt es gemeinsam mit Rheuma (rheumatoider Arthritis), systemischem Lupus erythematodes (SLE), systemischer Sklerose oder Polymyositis auf. Bei Patientinnen mit rheumatoider Arthritis wird in bis zu 30 % der Fälle ein sekundäres Sjögren-Syndrom beobachtet.

Bei beiden Formen kommt es zu einer lymphozytären Infiltration der betroffenen Drüsen – das bedeutet, dass Immunzellen (vor allem T- und B-Lymphozyten) in das Drüsengewebe eindringen und dort eine chronische Entzündung verursachen. Diese Entzündung schädigt die sekretproduzierenden Zellen zunehmend und führt zu einem funktionellen Verlust der Drüsen.

Einordnung in die Gruppe der rheumatischen Erkrankungen

Das Sjögren-Syndrom zählt zu den rheumatischen Erkrankungen und wird in der Rheumatologie gemeinsam mit anderen Kollagenosen und Vaskulitiden behandelt. Es teilt mit diesen Erkrankungen zentrale Merkmale: die Beteiligung des Immunsystems, die Entzündung von Bindegewebe und Gefäßen sowie die Möglichkeit, multiple Organsysteme zu befallen. Anders als bei der rheumatoiden Arthritis steht beim Sjögren-Syndrom jedoch nicht die Gelenkzerstörung, sondern die Drüsenschädigung im Vordergrund – auch wenn Gelenkschmerzen ein häufiges Begleitsymptom sind.

Das Sjögren-Syndrom wird in internationalen Klassifikationssystemen anhand der sogenannten ACR/EULAR-Klassifikationskriterien von 2016 diagnostiziert. Diese berücksichtigen klinische Befunde, Laborbefunde (insbesondere spezifische Autoantikörper) sowie histologische Untersuchungsergebnisse aus Drüsenbiopsien.

Warum greift das Immunsystem das eigene Gewebe an?

Die genauen Ursachen des Sjögren-Syndroms sind bis heute nicht vollständig geklärt. Die aktuelle Forschung geht jedoch von einem multifaktoriellen Geschehen aus: Genetische Veranlagung, Umweltfaktoren und hormonelle Einflüsse wirken zusammen und lösen – möglicherweise durch einen äußeren Auslöser wie eine Virusinfektion – die Autoimmunreaktion aus. Dieses komplexe Zusammenspiel erklärt, warum die Erkrankung bei manchen Menschen auftritt und bei anderen nicht, selbst wenn ähnliche Risikofaktoren vorliegen.

Genetische Faktoren

Studien an eineiigen Zwillingen und Familien mit mehreren Betroffenen zeigen, dass eine genetische Prädisposition eine wichtige Rolle spielt. Bestimmte Varianten der HLA-Gene (Human Leukocyte Antigen), die für die Steuerung des Immunsystems verantwortlich sind, treten bei Sjögren-Patientinnen und -Patienten deutlich häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung. Besonders assoziiert sind die HLA-Typen DR2, DR3 und DQ1/DQ2. Diese genetischen Varianten beeinflussen, wie das Immunsystem körpereigenes Gewebe von fremden Eindringlingen unterscheidet – bei Betroffenen funktioniert diese Unterscheidung offenbar nicht zuverlässig.

Zusätzlich wurden in genomweiten Assoziationsstudien (GWAS) weitere Genloci identifiziert, die mit dem Sjögren-Syndrom assoziiert sind, darunter Gene, die an der Regulation von Interferon-Signalwegen beteiligt sind. Die sogenannte Interferon-Signatur – eine verstärkte Aktivierung von Interferon-induzierten Genen – gilt als charakteristisches Merkmal der Erkrankung.

Die Rolle von Viren und Infektionen

Es wird vermutet, dass virale Infektionen als Auslöser der Autoimmunreaktion wirken können, insbesondere bei genetisch vorbelasteten Personen. Unter den diskutierten Erregern finden sich:

• Epstein-Barr-Virus (EBV): Einer der am stärksten diskutierten Auslöser; das Virus kann im Drüsengewebe persistieren und Immunreaktionen stimulieren.
• Hepatitis-C-Virus (HCV): Kann ein dem Sjögren-Syndrom ähnliches klinisches Bild verursachen und muss differenzialdiagnostisch ausgeschlossen werden.
• Zytomegalievirus (CMV): Steht ebenfalls im Verdacht, an der Pathogenese beteiligt zu sein.
• SARS-CoV-2: Neuere Berichte beschreiben das Auftreten von Sjögren-ähnlichen Symptomen nach COVID-19-Infektionen (Long-COVID-Kontext), wobei die kausale Beziehung noch untersucht wird.
• Humane Herpesviren (HHV-6, HHV-7): Werden ebenfalls als mögliche Trigger diskutiert.

Hormonelle Einflüsse – warum Frauen häufiger betroffen sind

Die ausgeprägte Dominanz bei Frauen – etwa 90 % der Betroffenen sind weiblich – legt einen starken Einfluss von Sexualhormonen nahe. Östrogene scheinen das Immunsystem in Richtung einer stärkeren Antikörperproduktion zu beeinflussen und könnten so die Entstehung von Autoimmunreaktionen begünstigen. Der Erkrankungsgipfel liegt häufig in der perimenopausalen Phase, was die Bedeutung hormoneller Veränderungen unterstreicht. Androgene hingegen scheinen eher schützend zu wirken, was die geringere Betroffenheit von Männern erklären könnte.

Weitere Risikofaktoren im Überblick

• Positive Familienanamnese für Autoimmunerkrankungen
• Vorliegen anderer Autoimmunerkrankungen (z. B. rheumatoide Arthritis, Hashimoto-Thyreoiditis, Zöliakie)
• Weibliches Geschlecht
• Alter zwischen 40 und 60 Jahren
• Bestimmte Medikamente (z. B. Antidepressiva, Antihistaminika, Antihypertensiva), die sekundäre Mundtrockenheit verursachen können (cave: kein direkter Auslöser der Autoimmunerkrankung, können aber Symptome verschlimmern)
• Chronischer Stress und psychische Belastungen als mögliche verstärkende Faktoren
• Rauchen (kann sowohl auslösend als auch symptomverschlechternd wirken)

Die klassische Trias und ihre Auswirkungen

Das Sjögren-Syndrom ist bekannt für seine charakteristischen Leitsymptome: Augentrockenheit (Keratoconjunctivitis sicca), Mundtrockenheit (Xerostomie) und Gelenkbeschwerden. Diese drei Symptome bilden die sogenannte Sicca-Symptomatik – vom lateinischen Wort siccus für trocken. Viele Betroffene berichten jedoch, dass die Erkrankung sich in einer Vielzahl weiterer, weniger bekannter Beschwerden äußert, die das alltägliche Leben erheblich einschränken können.

Augen – wenn jede Blinzelbewegung schmerzt

Die Augentrockenheit ist für viele Patientinnen und Patienten das belastendste Symptom. Der Mangel an Tränenflüssigkeit führt zu einer chronischen Reizung der Hornhaut und Bindehaut. Typische Beschwerden umfassen:

• Brennen, Stechen oder Jucken der Augen
• Fremdkörpergefühl (oft als „Sand in den Augen" beschrieben)
• Lichtempfindlichkeit (Photophobie)
• Rötung der Bindehaut
• Visuelle Verschwommenheit, besonders nach längerem Lesen oder Bildschirmarbeit
• Verkrustungen an den Augenlidern, besonders morgens
• Paradoxerweise kann es auch zu verstärktem Tränenfluss kommen – dies sind jedoch Reflextränen, die die funktionelle Tränenproduktion nicht ersetzen

Langfristig kann die unzureichende Befeuchtung zu Hornhautschäden (Keratitis) führen, die – unbehandelt – die Sehschärfe beeinträchtigen können.

Mund und Zähne – ein unterschätztes Risiko

Speichel hat wichtige Schutzfunktionen: Er befeuchtet die Mundschleimhaut, neutralisiert Säuren, hemmt das Wachstum von Krankheitserregern und unterstützt die Verdauung. Bei verminderter Speichelproduktion entstehen daher vielfältige Probleme:

• Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken trockener Speisen
• Sprachprobleme durch mangelnde Befeuchtung
• Mundgeruch (Halitosis)
• Erhöhte Anfälligkeit für Karies, die oft an ungewöhnlichen Stellen auftritt (z. B. an Zahnhälsen)
• Häufige Pilzinfektionen (orale Candidiasis)
• Risse in den Mundwinkeln (Cheilitis)
• Geschwollene Ohrspeicheldrüsen (Parotisschwellung), die als Verhärtung unter dem Ohr wahrgenommen werden

Gelenke und Muskeln – der rheumatische Aspekt

Etwa 50–70 % der Sjögren-Patientinnen und -Patienten leiden unter Gelenkschmerzen und Morgensteifigkeit – Symptome, die an eine rheumatoide Arthritis erinnern können. Im Unterschied zur rheumatoiden Arthritis führt das Sjögren-Syndrom jedoch typischerweise nicht zu einer strukturellen Gelenkzerstörung. Betroffene berichten häufig über:

• Wandernde Gelenkschmerzen (Arthralgien), die wechselnd verschiedene Gelenke betreffen
• Geschwollene Gelenke (Arthritis), meist symmetrisch und die kleinen Finger- und Zehengelenke betreffend
• Muskelschmerzen (Myalgien) und Muskelschwäche
• Ausgeprägte Morgensteifigkeit, die nach dem Aufstehen typischerweise länger als 30 Minuten anhält

Systemische Beschwerden – das Sjögren-Syndrom als Ganzkörpererkrankung

Besonders wichtig für ein vollständiges Verständnis ist, dass das Sjögren-Syndrom als Systemerkrankung nahezu alle Organe betreffen kann. Zu den weiteren möglichen Manifestationen zählen:

• Fatigue: Schwere Erschöpfung, die unabhängig von körperlicher Belastung auftritt, wird von bis zu 70 % der Betroffenen als eines der belastendsten Symptome beschrieben
• Neuropathie: Kribbeln, Taubheitsgefühl oder Schmerzen in Händen und Füßen durch Beteiligung peripherer Nerven
• Lunge: Trockener Husten durch Austrocknung der Atemwege, in seltenen Fällen interstitielle Lungenerkrankung
• Nieren: Tubuläre Dysfunktion (renale tubuläre Azidose) in einem Teil der Fälle
• Haut: Trockene Haut (Xerodermie), Raynaud-Phänomen (anfallsartige Durchblutungsstörungen der Finger)
• Gefäße: Vaskulitis (Gefäßentzündung) mit Purpura (kleine Hautblutungen) als mögliche Komplikation
• Schilddrüse: Häufige Begleiterkrankung ist die Hashimoto-Thyreoiditis
• Psyche: Depressionen und Angstzustände als Reaktion auf die chronische Erkrankung, aber möglicherweise auch durch direkte Beteiligung des Zentralnervensystems

Wann sollte man unbedingt zum Arzt?

Folgende Warnsignale sollten umgehend ärztlich abgeklärt werden:

• Anhaltende Augentrockenheit mit zunehmenden Sehproblemen
• Neu aufgetretene Schwellungen der Speicheldrüsen
• Schnell zunehmender Kariesbefall ohne erkennbaren Grund
• Kribbeln oder Taubheitsgefühle in Händen oder Füßen
• Schmerzhaftes Purpura (rote Punkte oder Flecken) an der Haut
• Ausgeprägte, nicht erklärbare Erschöpfung über mehrere Wochen
• Atemprobleme oder anhaltender trockener Husten

Warum die Diagnose oft so lange dauert

Die Diagnose des Sjögren-Syndroms stellt eine medizinische Herausforderung dar, weil die Symptome in den frühen Stadien unspezifisch sind und mit vielen anderen Erkrankungen überlappen. Augentrockenheit wird häufig als „trockenes Auge-Syndrom" durch Bildschirmarbeit oder Kontaktlinsen erklärt, Mundtrockenheit wird Medikamenten oder dem Alter zugeschrieben. Erst wenn mehrere Symptome zusammen auftreten und entsprechende Laborbefunde erhoben werden, rückt das Sjögren-Syndrom in den diagnostischen Fokus. Ein guter Ausgangspunkt ist die ausführliche Erhebung der Krankengeschichte (Anamnese) durch einen erfahrenen Rheumatologen.

Die ACR/EULAR-Klassifikationskriterien 2016

Die international gültigen Klassifikationskriterien des American College of Rheumatology (ACR) und der European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) aus dem Jahr 2016 bilden die Grundlage der Diagnosestellung. Dabei werden Punkte für verschiedene Befunde vergeben; ein Score von ≥ 4 Punkten gilt als erfüllt:

Augenärztliche Untersuchungen

Die Abklärung der Augensymptome erfolgt durch einen Augenarzt mithilfe mehrerer Tests:

• Schirmer-Test: Ein kleiner Papierstreifen wird unter das Unterlid gelegt und misst die Tränenproduktion in 5 Minuten. Weniger als 5 mm feuchter Streifen gilt als pathologisch.
• Tränenabrisszeit (BUT – Break-Up Time): Mit Fluoreszenzfarbstoff wird gemessen, wie schnell der Tränenfilm reißt. Eine Zeit unter 10 Sekunden gilt als auffällig.
• Spaltlampenuntersuchung: Beurteilung von Hornhaut und Bindehaut auf Schäden durch den Tränenfilmmangel.
• Ocular Staining Score: Quantitative Beurteilung von Hornhaut- und Bindehautschäden mithilfe von Vitalfarbstoffen.

Labordiagnostik – die Rolle der Autoantikörper

Blutuntersuchungen spielen eine zentrale Rolle bei der Diagnose. Folgende Parameter werden typischerweise bestimmt:

• Anti-SSA/Ro-Antikörper: Der wichtigste Marker; bei ca. 60–70 % der Betroffenen mit primärem Sjögren-Syndrom nachweisbar. Höchste diagnostische Relevanz.
• Anti-SSB/La-Antikörper: Weniger sensitiv, aber hochspezifisch; meist gemeinsam mit Anti-SSA positiv.
• ANA (Antinukleäre Antikörper): Bei den meisten Patienten erhöht, aber wenig spezifisch.
• Rheumafaktor (RF): Bei etwa 50 % der Betroffenen positiv.
• Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG) und CRP: Entzündungsparameter, die erhöht sein können.
• Blutbild: Anämie, Leukopenie und Thrombozytopenie können vorkommen.
• Immunglobuline: Häufig erhöhte IgG-Spiegel durch B-Zell-Überaktivierung.
• Komplementfaktoren (C3, C4): Erniedrigt bei aktiver Erkrankung mit Vaskulitis-Beteiligung.

Speicheldrüsendiagnostik und Biopsie

Die Lippendrüsenbiopsie (Probeentnahme aus den kleinen Speicheldrüsen der Unterlippe) ist der zuverlässigste histologische Nachweis der Erkrankung. Unter dem Mikroskop zeigen sich charakteristische Lymphozytenansammlungen (fokale lymphozytäre Sialadenitis) mit einem Fokusindex ≥ 1. Der Eingriff erfolgt unter lokaler Betäubung und ist in aller Regel komplikationsarm.

Zusätzlich kann eine Speicheldrüsenszintigrafie oder eine Ultraschalluntersuchung der Speicheldrüsen wertvolle Informationen liefern. Auch eine Sialometrie (Messung des Speichelflusses) kann durchgeführt werden. Weitere Informationen zur Diagnostik finden Sie auch auf unserer Übersichtsseite zur Diagnose.

Kein Medikament heilt – aber viel lässt sich lindern

Das Sjögren-Syndrom ist derzeit nicht heilbar. Ziel der Therapie ist es daher, die Beschwerden zu lindern, Komplikationen zu verhindern und die Lebensqualität zu erhalten. Da das Syndrom so viele verschiedene Organsysteme betreffen kann, ist ein interdisziplinärer Behandlungsansatz erforderlich: Rheumatologen, Augenärzte, Zahnärzte, HNO-Ärzte und bei Bedarf Neurologen arbeiten zusammen. Eine Übersicht verschiedener Behandlungsoptionen finden Sie auch auf unserer Behandlungsseite.

Lokale Therapie der Augentrockenheit

Die Behandlung der Augentrockenheit beginnt mit lokalen Maßnahmen:

• Künstliche Tränen (Augentropfen): Hyaluronsäure-, Carbomer- oder Cellulose-basierte Präparate befeuchten die Augenoberfläche. Konservierungsmittelfreie Formulierungen sind bei häufiger Anwendung zu bevorzugen.
• Augengele und -salben: Für die Nacht geeignet, da sie länger anhaften.
• Thermo-Pulsation und Lidhygiene: Stimulation der Meibomdrüsen für eine bessere Lipidschicht des Tränenfilms.
• Tränenpunkt-Okklusion (Punctum plugs): Kleine Silikonpfropfen verschließen die Tränenpunkte und verhindern den Abfluss der vorhandenen Tränenflüssigkeit.
• Ciclosporin-Augentropfen: Entzündungshemmend wirkend, können bei moderater bis schwerer Keratoconjunctivitis sicca eingesetzt werden.
• Schutzbrille oder feuchte Kammern: Verhindern Austrocknung durch Wind und trockene Raumluft.

Therapie der Mundtrockenheit und Zahngesundheit

• Ausreichende Flüssigkeitszufuhr: Regelmäßiges Trinken kleiner Mengen Wasser über den Tag verteilt.
• Speichelersatzmittel: Sprays, Gele oder Lutschtabletten auf Mucin- oder Methylcellulose-Basis.
• Speichelstimulation: Zuckerfreie Kaugummis oder Bonbons (Zitronensäure-haltig) regen die Restproduktion an.
• Pilocarpin (Salagen®) oder Cevimelin: Cholinerg wirksame Medikamente, die die Drüsenrestfunktion stimulieren können; müssen vom Arzt verordnet werden.
• Intensive Zahnpflege: Mindestens zweimal tägliches Zähneputzen mit fluoridhaltiger Zahnpasta, tägliche Verwendung von Zahnseide, regelmäßige Zahnarztbesuche (alle 3–6 Monate).
• Fluoridierung: Professionelle Fluoridlacke beim Zahnarzt schützen vor Karies.
• Antimykotika: Bei oraler Candidiasis Nystatin oder Fluconazol nach ärztlicher Verordnung.

Systemische medikamentöse Therapie

Bei ausgeprägten systemischen Manifestationen – also wenn Gelenke, Organe oder das Nervensystem betroffen sind – kommen systemisch wirksame Medikamente zum Einsatz:

• Hydroxychloroquin (Plaquenil®): Ein Antimalariamittel, das entzündungshemmend wirkt und bei Gelenkbeschwerden, Fatigue und leichter Organmanifestation eingesetzt wird. Es gilt als Basistherapeutikum beim Sjögren-Syndrom.
• Nicht-steroidale Antirheumatika (NSAR): Ibuprofen, Naproxen oder Diclofenac bei leichten bis mittelschweren Gelenkschmerzen (kurzzeitig und nach ärztlicher Rücksprache).
• Kortikosteroide: Bei akuten Krankheitsschüben mit schwerer Organmanifestation, so niedrig und so kurz wie möglich dosiert.
• Methotrexat (MTX): Bei persistierenden Gelenkbeschwerden, die auf Hydroxychloroquin allein nicht ausreichend ansprechen.
• Rituximab: Ein monoklonaler Antikörper gegen den B-Zell-Marker CD20; wird bei schweren systemischen Manifestationen oder unkontrollierter B-Zell-Aktivierung eingesetzt. Die Datenlage ist noch im Aufbau, aber erste Studien zeigen Wirksamkeit.
• Belimumab: Ein weiterer biologischer Wirkstoff, der bei bestimmten Formen eingesetzt werden kann.

Nicht-medikamentöse Maßnahmen

Komplementäre nicht-medikamentöse Therapien unterstützen die medikamentöse Behandlung:

• Physiotherapie zur Verbesserung der Gelenkbeweglichkeit und Muskelkraft
• Ergotherapie für den Alltag mit eingeschränkter Handfunktion
• Angepasste körperliche Aktivität – regelmäßige, moderate Bewegung wirkt sich positiv auf Erschöpfung und Stimmung aus
• Psychologische Unterstützung, Selbsthilfegruppen und Psychoedukation
• Klimatische Anpassungen: Luftbefeuchter in Wohn- und Schlafräumen, Vermeiden von Zugluft und Raucherumgebungen
• Ernährungsanpassungen: Ausreichend Flüssigkeit, wenig Zucker zum Schutz der Zähne, entzündungshemmende Ernährungsprinzipien (mediterrane Kost)

Wie Betroffene ihren Alltag gestalten können

Das Sjögren-Syndrom ist eine chronische Erkrankung, mit der Betroffene langfristig umgehen müssen. Viele Patientinnen und Patienten berichten, dass es eine Zeit der Anpassung und Akzeptanz braucht, bis sie einen Alltag gefunden haben, der trotz der Erkrankung Lebensqualität ermöglicht. Studien zeigen, dass die Lebensqualität bei Sjögren-Patienten im Durchschnitt deutlich eingeschränkt ist – in einem Maß, das mit anderen chronischen Erkrankungen wie der rheumatoiden Arthritis vergleichbar ist. Besonders die Fatigue und die Schmerzen werden als die am stärksten einschränkenden Faktoren wahrgenommen.

Fatigue – die unsichtbare Last

Eine der häufigsten und gleichzeitig am wenigsten sichtbaren Beschwerden ist die chronische Erschöpfung. Sie ist nicht mit normaler Müdigkeit zu verwechseln – sie lässt sich durch Schlaf nicht beheben und tritt unabhängig von körperlicher Anstrengung auf. Viele Betroffene fühlen sich von Außenstehenden missverstanden, da die Erschöpfung von außen nicht sichtbar ist. Strategien, die helfen können:

• Energiemanagement (Pacing): Aktivitäten bewusst planen und Ruhephasen einbauen, bevor die Erschöpfung einsetzt
• Schlafhygiene: Regelmäßige Schlafzeiten, kühles und dunkles Schlafzimmer, Vermeidung von Bildschirmen vor dem Schlafengehen
• Bewegung mit Maß: Leichtes Ausdauertraining wie Schwimmen, Radfahren oder Spazierengehen kann die Fatigue langfristig reduzieren – wichtig ist, nicht zu überlasten
• Kognitive Verhaltenstherapie (KVT): Kann dabei helfen, mit der chronischen Erschöpfung umzugehen und dysfunktionale Gedankenmuster zu verändern

Beruf, Familie und soziales Leben

Die Erkrankung stellt Betroffene oft auch in beruflicher und sozialer Hinsicht vor Herausforderungen. Arbeitsplatzanpassungen – etwa ergonomische Maßnahmen, Möglichkeiten zur Kurzzeitpause oder Homeoffice-Optionen – können die Arbeitsfähigkeit erhalten. In Deutschland haben Menschen mit schweren chronischen Erkrankungen unter bestimmten Voraussetzungen Anspruch auf Nachteilsausgleich und Schwerbehindertenausweis, was auch im Arbeitsverhältnis Erleichterungen bringen kann.

Familienangehörige können eine wichtige Stütze sein, wenn sie über die Erkrankung gut informiert sind. Offene Gespräche über Einschränkungen und gute Tage helfen, Missverständnisse zu vermeiden. Selbsthilfegruppen – etwa die Sjögren-Vereinigung Deutschland e.V. – bieten einen geschützten Raum zum Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Langzeitkomplikationen und Krebsrisiko

Ein wichtiger Aspekt, den Betroffene kennen sollten: Das Sjögren-Syndrom ist mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung eines Non-Hodgkin-Lymphoms (insbesondere MALT-Lymphom der Speicheldrüsen) verbunden. Das absolute Risiko bleibt zwar gering (etwa 5–10 % über die gesamte Erkrankungsdauer), ist aber im Vergleich zur Normalbevölkerung deutlich erhöht. Regelmäßige Kontrollen beim Rheumatologen sind daher unverzichtbar. Warnsignale, die sofort abgeklärt werden sollten:

• Rasche, schmerzlose Vergrößerung der Speicheldrüsen
• Neu aufgetretene Lymphknotenschwellungen
• Unerklärlicher Gewichtsverlust
• Nachtschweißattacken
• Anhaltend erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit

Praktische Tipps für den Alltag mit Sjögren-Syndrom

• Immer eine Wasserflasche dabei haben und regelmäßig trinken
• Augentropfen griffbereit halten – im Handgepäck, am Arbeitsplatz, im Auto
• Bildschirmpausen einhalten: Die 20-20-20-Regel (alle 20 Minuten 20 Sekunden auf etwas 20 Fuß entfernt schauen)
• Zahnpflegeprodukte für trockenen Mund verwenden (spezielle Zahnpasten ohne Natriumlaurylsulfat)
• Luftfeuchtigkeit in Wohnräumen auf 40–60 % halten
• Schutzbrillen bei Wind und Kälte tragen
• Koffein und Alkohol in Maßen konsumieren – beides fördert die Austrocknung
• Medikamentenliste immer aktuell halten und bei Neuverordnungen auf mögliche Wechselwirkungen achten
• Psychologische Beratung in Anspruch nehmen, wenn die emotionale Belastung zu groß wird

Kernpunkte im Überblick

Das Sjögren-Syndrom ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die primär die Tränen- und Speicheldrüsen schädigt und zu ausgeprägter Trockenheit von Augen und Mund führt. Als systemische Erkrankung kann sie jedoch nahezu alle Organsysteme betreffen – von den Gelenken über die Nerven bis hin zur Lunge und den Nieren. Sie gehört zu den häufigsten rheumatischen Autoimmunerkrankungen und betrifft in Deutschland Hunderttausende Menschen, überwiegend Frauen im mittleren bis höheren Lebensalter.

Die Ursachen sind multifaktoriell: Genetische Veranlagung, hormonelle Faktoren und möglicherweise virale Auslöser wirken zusammen. Die Diagnose basiert auf einem Zusammenspiel aus klinischer Untersuchung, Labordiagnostik (insbesondere Anti-SSA/Ro-Antikörper), augenärztlichen Tests und – im Zweifelsfall – einer Lippendrüsenbiopsie. Wegen der unspezifischen Frühsymptome dauert es oft Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Was Betroffene wissen sollten

• Das Sjögren-Syndrom ist derzeit nicht heilbar, aber gut behandelbar – mit dem Ziel, Beschwerden zu lindern und Komplikationen zu verhindern.
• Die Behandlung erfordert ein interdisziplinäres Team aus Rheumatologen, Augenärzten, Zahnärzten und weiteren Spezialisten.
• Hydroxychloroquin gilt als wichtigstes systemisches Basismedikament bei moderater Erkrankungsaktivität.
• Lokale Maßnahmen für Augen und Mund sind essenziell und sollten konsequent angewendet werden.
• Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind wichtig, da ein leicht erhöhtes Lymphomrisiko besteht.
• Fatigue ist das am häufigsten unterschätzte Symptom – sie verdient ebenso Aufmerksamkeit und Therapie wie die Trockenheitsbeschwerden.
• Selbsthilfe, Bewegung und psychologische Unterstützung sind wertvolle Ergänzungen zur medikamentösen Therapie.

Weiterführende Informationen

Wenn Sie sich weiter über rheumatische Erkrankungen informieren möchten, finden Sie auf unserer Übersichtsseite Rheuma sowie im Bereich Rheuma-Symptome weitere hilfreiche Informationen. Bei unklaren Beschwerden, die auf ein Sjögren-Syndrom hindeuten könnten, empfehlen wir, zeitnah einen Hausarzt oder Rheumatologen aufzusuchen. Nur eine fachärztliche Untersuchung kann eine zuverlässige Diagnose stellen und eine geeignete Therapie einleiten.