Lupus (SLE): Systemischer Lupus erythematodes verstehen

Wenn der Körper sich selbst angreift

Stellen Sie sich vor, Ihr Immunsystem – das eigentlich dazu da ist, Sie vor Viren, Bakterien und anderen Eindringlingen zu schützen – beginnt plötzlich, gesundes Körpergewebe anzugreifen. Genau das passiert beim systemischen Lupus erythematodes, kurz SLE oder einfach Lupus. Diese Autoimmunerkrankung ist komplex, oft schwer zu fassen und betrifft in Deutschland schätzungsweise 30.000 bis 50.000 Menschen. Weltweit sind es mehrere Millionen Betroffene, wobei Frauen im gebärfähigen Alter mit Abstand am häufigsten erkranken.

Viele Betroffene erleben einen jahrelangen Weg, bevor die richtige Diagnose gestellt wird. Der Grund dafür liegt in der außergewöhnlichen Vielfalt der Lupus-Symptome: Die Erkrankung kann nahezu jedes Organ des Körpers befallen – von der Haut über die Gelenke bis hin zu Nieren, Herz und Nervensystem. Dieses breite Spektrum macht Lupus zu einer diagnostischen Herausforderung, die selbst erfahrene Ärzte fordert. Typisch ist auch der schubweise Verlauf: Phasen der Besserung wechseln sich mit Phasen der Verschlechterung ab, was die Erkrankung für Betroffene besonders belastend macht.

Ein häufiges Szenario ist, dass Patientinnen und Patienten zunächst wegen unspezifischer Beschwerden wie Erschöpfung, Gelenkschmerzen oder Hautausschlägen verschiedene Fachärzte aufsuchen, ohne dass der Zusammenhang erkannt wird. Manche erhalten zunächst die Diagnose Rheuma oder eine andere Autoimmunerkrankung, bevor schließlich die korrekte Einordnung als SLE erfolgt. Umso wichtiger ist es, die typischen Merkmale dieser Erkrankung zu kennen.

Dieser Artikel erklärt umfassend, was Lupus ist, wie er entsteht, welche Symptome er verursacht, wie die Diagnose gestellt wird und welche Behandlungsmöglichkeiten heute zur Verfügung stehen. Er richtet sich an Menschen, die selbst betroffen sind oder bei sich oder Angehörigen Anzeichen bemerken, die auf Lupus hindeuten könnten. Bitte beachten Sie: Dieser Artikel ersetzt keine ärztliche Untersuchung. Bei konkreten Beschwerden wenden Sie sich immer an einen Arzt oder eine Ärztin.

Die medizinische Einordnung von SLE

Der systemische Lupus erythematodes (SLE) gehört zur Gruppe der Autoimmunerkrankungen und wird in der Medizin auch den Kollagenosen zugeordnet – einer Gruppe von Erkrankungen, die das Bindegewebe betreffen. Das Wort "systemisch" weist darauf hin, dass die Erkrankung den gesamten Organismus betreffen kann, also nicht auf ein einzelnes Organ beschränkt ist. "Lupus erythematodes" leitet sich aus dem Lateinischen (lupus = Wolf) und Griechischen (erythros = rot) ab und bezieht sich auf den charakteristischen roten Hautausschlag, der in früheren Zeiten an Wolfsbisse erinnerte.

Prinzipiell unterscheidet die Medizin mehrere Formen des Lupus erythematodes:

• Systemischer Lupus erythematodes (SLE): Die schwerste und häufigste Form, bei der mehrere Organsysteme betroffen sein können. Der SLE ist die Form, die im Volksmund schlicht als „Lupus" bezeichnet wird.
• Kutaner Lupus erythematodes (CLE): Betrifft primär die Haut und umfasst verschiedene Unterformen, darunter den diskoiden Lupus erythematodes (DLE), der chronisch verläuft und kreisförmige Hautveränderungen hinterlässt.
• Medikamenteninduzierter Lupus: Wird durch bestimmte Medikamente ausgelöst und bildet sich nach Absetzen der auslösenden Substanz meist zurück.
• Neonataler Lupus: Eine seltene Form, die Neugeborene von Müttern mit bestimmten Autoantikörpern betreffen kann.

Wie häufig ist Lupus – und wen betrifft er?

Nach aktuellen epidemiologischen Daten erkranken in Europa etwa 30 bis 50 von 100.000 Einwohnern an SLE. Die Erkrankung tritt deutlich häufiger bei Frauen auf: Etwa 90 Prozent der SLE-Patienten sind weiblich, und das Erkrankungsalter liegt häufig zwischen dem 15. und 45. Lebensjahr. Dieser ausgeprägte Geschlechtsunterschied legt nahe, dass Sexualhormone – insbesondere Östrogen – eine bedeutende Rolle bei der Entstehung spielen. Menschen mit afrikanischer, hispanischer oder asiatischer Herkunft erkranken im Durchschnitt häufiger und schwerer als Menschen europäischer Herkunft, was auf genetische Unterschiede in der Immunregulation hinweist.

Lupus ist keine seltene Erkrankung im streng medizinischen Sinne (Grenzwert: weniger als 5 von 10.000 Personen), aber sie ist verglichen mit häufigeren Rheuma-Erkrankungen wie der rheumatoiden Arthritis deutlich seltener. Dennoch ist sie klinisch hochrelevant, da sie ohne adäquate Behandlung zu schwerwiegenden Organschäden führen kann, insbesondere an den Nieren (Lupusnephritis), dem Herz-Kreislauf-System und dem Zentralnervensystem.

Die Erkrankung verläuft chronisch und in Schüben. Perioden mit hoher Krankheitsaktivität (Schübe) wechseln sich mit ruhigeren Phasen (Remissionen) ab. Das individuelle Muster ist dabei sehr variabel: Manche Betroffene erleben jahrelange Remissionen, andere kämpfen mit häufigen und schweren Schüben. Diese Unvorhersehbarkeit ist eine der größten Belastungen für Lupus-Patienten und ihre Familien.

Ein komplexes Zusammenspiel aus Genen, Hormonen und Umwelt

Die genaue Ursache des systemischen Lupus erythematodes ist bis heute nicht vollständig geklärt. Die aktuelle Forschung geht davon aus, dass SLE durch ein Zusammenwirken mehrerer Faktoren entsteht: genetische Veranlagung, hormonelle Einflüsse und verschiedene Umweltauslöser. Kein einzelner dieser Faktoren allein verursacht die Erkrankung – erst ihr Zusammenwirken führt zur Entgleisung des Immunsystems.

Genetische Einflüsse

Ein genetischer Hintergrund ist bei Lupus gut belegt. Geschwister von SLE-Patienten haben im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein deutlich erhöhtes Erkrankungsrisiko. Bei eineiigen Zwillingen liegt die Konkordanzrate – also die Wahrscheinlichkeit, dass auch der zweite Zwilling erkrankt – bei etwa 25 bis 50 Prozent. Dieser Wert zeigt: Genetik spielt eine wichtige Rolle, ist aber nicht allein ausschlaggebend, sonst müssten identische Zwillinge immer gemeinsam erkranken. Bisher wurden über 100 Genvarianten identifiziert, die das SLE-Risiko beeinflussen. Viele davon betreffen Gene, die an der Regulation des Immunsystems beteiligt sind, etwa an der Produktion von Interferonen oder der Beseitigung apoptotischer Zellen (abgestorbener Körperzellen).

Hormonelle Faktoren

Die Tatsache, dass Frauen im gebärfähigen Alter so viel häufiger erkranken als Männer und als ältere Frauen nach der Menopause, weist klar auf hormonelle Einflüsse hin. Östrogen gilt als möglicher Verstärker der Immunreaktion: Es kann die Aktivität bestimmter Immunzellen steigern und die Produktion von Autoantikörpern fördern. Beobachtungen zeigen, dass Schwangerschaft – eine Phase hormoneller Umstellungen – Lupus-Schübe auslösen oder verschlechtern kann. Auch die Einnahme östrogenhaltiger Verhütungsmittel wird bei vorbestehenden SLE-Patientinnen kritisch betrachtet.

Umwelt- und Auslösefaktoren

Mehrere externe Faktoren können bei genetisch veranlagten Personen einen Lupus-Schub auslösen oder die Erstmanifestation begünstigen:

• UV-Strahlung (Sonnenlicht): Einer der bekanntesten Auslöser; UV-B-Strahlung kann Hautzellen schädigen und dadurch Autoimmunreaktionen triggern
• Infektionen: Bestimmte Virusinfektionen, insbesondere das Epstein-Barr-Virus (EBV), werden mit dem Ausbruch von SLE in Verbindung gebracht
• Medikamente: Substanzen wie Hydralazin, Procainamid, Isoniazid oder bestimmte Blutdruckmittel können einen medikamenteninduzierten Lupus verursachen
• Stress: Psychischer und physischer Stress kann Schübe begünstigen
• Rauchen: Erhöht das Erkrankungsrisiko und beeinflusst den Verlauf negativ
• Hormonelle Veränderungen: Pubertät, Schwangerschaft, Wochenbett
• Bestimmte Chemikalien: Exposition gegenüber Quecksilber, Siliziumdioxid oder bestimmten Pestiziden
• Schlafmangel und extreme körperliche Belastung

Immunologische Grundmechanismen

Bei SLE kommt es zu einer Fehlsteuerung des Immunsystems: Normalerweise lernt das Immunsystem in der Entwicklungsphase, körpereigene Strukturen zu tolerieren (Immuntoleranz). Bei Lupus ist dieser Toleranzmechanismus gestört. Das Immunsystem bildet Autoantikörper – also Antikörper, die sich gegen körpereigene Strukturen richten. Besonders charakteristisch für SLE sind Antikörper gegen Doppelstrang-DNA (Anti-dsDNA) und gegen das Smith-Antigen (Anti-Sm). Diese Autoantikörper bilden mit körpereigenen Antigenen sogenannte Immunkomplexe, die sich in verschiedenen Geweben ablagern und dort Entzündungsreaktionen auslösen – ein zentraler Schädigungsmechanismus bei Lupus.

Das breite Spektrum der Lupus-Symptome

Keine andere Autoimmunerkrankung zeigt eine ähnlich große Vielfalt an möglichen Symptomen wie der systemische Lupus erythematodes. Diese Eigenschaft hat der Erkrankung den Ruf eingebracht, ein großer "Imitator" zu sein – sie kann die Symptome zahlreicher anderer Erkrankungen nachahmen und wird deshalb häufig zunächst fehldiagnostiziert. Das Verständnis der typischen Lupus-Symptome ist entscheidend, um frühzeitig die richtige Diagnose zu ermöglichen.

Die Symptome betreffen verschiedene Organsysteme und können in ihrer Intensität stark variieren. Einige Betroffene erleben nur leichte Hautveränderungen und Gelenkschmerzen, während andere schwere Organ­komplikationen entwickeln. Zudem wechseln sich Phasen mit ausgeprägten Beschwerden (Schübe) mit beschwerdeärmeren Phasen ab.

Allgemeinsymptome

Zu den häufigsten und oft ersten Anzeichen von Lupus gehören unspezifische Allgemeinsymptome, die leicht anderen Ursachen zugeschrieben werden:

• Extreme Erschöpfung (Fatigue): Bis zu 90 Prozent der Lupus-Patienten berichten von ausgeprägter Müdigkeit, die weit über normale Erschöpfung hinausgeht und sich durch Schlaf kaum bessert
• Fieber: Oft leichtes bis mäßiges Fieber ohne erkennbare Infektionsursache, häufig im Schub
• Gewichtsverlust: Ungewollter Gewichtsverlust in aktiven Krankheitsphasen
• Allgemeines Krankheitsgefühl (Malaise)

Gelenkbeschwerden

Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen (Arthritis) sind bei etwa 90 Prozent der SLE-Patienten vorhanden und oft das erste auffällige Symptom. Die Gelenkschmerzen können wandern – also an verschiedenen Gelenken zu unterschiedlichen Zeiten auftreten. Typisch ist auch der Befall kleiner Gelenke der Hände und Finger, ähnlich wie bei der rheumatoiden Arthritis. Im Gegensatz zur rheumatoiden Arthritis führt die Lupus-Arthritis jedoch in der Regel zu keinen bleibenden Gelenkzerstörungen.

Hautveränderungen

Hautmanifestationen sind sehr häufig und umfassen neben dem charakteristischen Schmetterlings­ausschlag weitere Erscheinungen:

• Photosensitivität: Überempfindlichkeit gegenüber Sonnenlicht mit Hautausschlägen nach UV-Exposition (bei ca. 50-60 % der Patienten)
• Diskoider Lupus: Chronische, scheibenförmige, rötliche Hautplaques
• Schleimhautulzera: Schmerzlose oder schmerzhafte Geschwüre in Mund oder Nase
• Haarausfall (Alopezie): Oft diffus, kann reversibel sein
• Livedo reticularis: Netzartiges Muster der Haut durch Durchblutungsstörungen
• Raynaud-Phänomen: Anfallsartige Weißfärbung und Bläue der Finger bei Kälte oder Stress

Nierenbeteiligung (Lupusnephritis)

Die Nierenbeteiligung – die sogenannte Lupusnephritis – ist eine der schwerwiegendsten Komplikationen und tritt bei etwa 40 bis 60 Prozent der SLE-Patienten im Krankheitsverlauf auf. Sie verläuft oft zunächst ohne Symptome, kann aber zu Bluthochdruck, Ödemen (Wassereinlagerungen) und im schlimmsten Fall zu Nierenversagen führen. Deshalb sind regelmäßige Urinuntersuchungen bei SLE-Patienten unverzichtbar.

Weitere Organbeteiligungen

• Herz-Lungen-System: Entzündungen des Herzbeutels (Perikarditis), der Herzinnenhaut (Endokarditis) oder des Rippenfells (Pleuritis) mit Brustschmerzen und Atemnot
• Nervensystem: Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen (oft als „Lupus fog" bezeichnet), Krampfanfälle, in seltenen Fällen psychiatrische Symptome
• Blutbild: Anämie (Blutarmut), Verminderung der weißen Blutkörperchen (Leukopenie) oder Blutplättchen (Thrombozytopenie)
• Lymphknoten: Vergrößerte Lymphknoten in Schubphasen
• Augen: Selten Entzündungen der Aderhaut oder Netzhautveränderungen

Wann sollte man bei Lupus-Symptomen zum Arzt?

Bei einem oder mehreren der folgenden Zeichen sollte zeitnah ein Arzt aufgesucht werden:

• Anhaltende, unerklärliche Erschöpfung über mehrere Wochen
• Hautausschlag im Gesicht, insbesondere schmetterlings­förmig über Wangen und Nasenrücken
• Schmerzhafte oder geschwollene Gelenke ohne erkennbare Ursache
• Wiederholtes Fieber ohne Infektionszeichen
• Schmerzlose Mundgeschwüre
• Haarausfall in ungewöhnlichem Ausmaß
• Blut im Urin oder schaumiger Urin (Hinweis auf Nierenprobleme)
• Schmerzen beim tiefen Einatmen oder Brustschmerzen

Was ist der Schmetterlings­ausschlag?

Das wohl bekannteste äußere Merkmal des systemischen Lupus erythematodes ist der sogenannte Schmetterlings­ausschlag, medizinisch als Malar-Erythem bezeichnet. Dieser charakteristische Hautausschlag entsteht über den Wangenknochen beider Seiten und überzieht den Nasenrücken – in einer Form, die an einen Schmetterling erinnert. Er ist eines der diagnostischen Kriterien für SLE und tritt bei etwa 30 bis 50 Prozent der Lupus-Patienten auf.

Der Schmetterlings­ausschlag präsentiert sich typischerweise als flaches oder leicht erhabenes Erythem (Rötung), das sich warm anfühlen kann. Im Unterschied zu einer Rosazea – einer anderen Hauterkrankung, mit der er häufig verwechselt wird – schont das Malar-Erythem in der Regel die Nasolabialfalten (die Falten zwischen Nase und Mundwinkeln). Dies ist ein wichtiges Unterscheidungsmerkmal. Der Ausschlag kann von milder Rötung bis hin zu deutlichen, rötlich-violetten Plaques mit schuppiger Oberfläche variieren.

Wie entsteht der Schmetterlings­ausschlag?

Die genaue Entstehung des Malar-Erythems ist noch nicht vollständig verstanden. Es wird davon ausgegangen, dass UV-Strahlung (insbesondere UV-B) Hautzellen (Keratinozyten) schädigt und zur Freisetzung von Zellbestandteilen führt, gegen die das fehlgesteuerte Immunsystem Antikörper gebildet hat. Die daraus entstehenden Immunkomplexe lagern sich in der Haut ab und lösen eine lokale Entzündungsreaktion aus – die sichtbar als Rötung und Schwellung erscheint.

Besonders typisch ist, dass Sonnenlicht den Ausschlag stark verschlimmern oder überhaupt erst auslösen kann. Viele Betroffene berichten, dass der Ausschlag nach Sonnenexposition (z. B. einem Strandurlaub oder einem langen Tag im Freien) deutlich stärker wird oder neu auftritt. Diese Photosensitivität ist nicht nur ein kosmetisches Problem, sondern kann auch einen systemischen Schub auslösen.

Schmetterlings­ausschlag versus andere Hauterkrankungen

Da das Malar-Erythem mit anderen Hauterkrankungen verwechselt werden kann, ist eine genaue Differenzierung wichtig:

Weitere lupusspezifische Hautveränderungen

Neben dem Schmetterlings­ausschlag gibt es beim Lupus weitere charakteristische Hautveränderungen, die für die Diagnose relevant sein können:

• Diskoider Lupus (DLE): Münzförmige, rötlich-violette Herde, die vernarbend abheilen und dauerhaft Pigmentveränderungen hinterlassen können. Sie treten vor allem am Kopf, Gesicht und Dekolleté auf.
• Subakut-kutaner Lupus (SCLE): Ring- oder girlandenförmige Hautveränderungen, die besonders durch UV-Licht ausgelöst werden
• Bullöser Lupus: Sehr seltene Form mit blasenartigen Hautveränderungen
• Lupus-Pannikulitis: Entzündung des Unterhautfettgewebes mit tiefen, schmerzhaften Knoten

Praktische Tipps zum Schutz der Haut bei Lupus

Für Menschen mit Lupus und Photosensitivität sind folgende Maßnahmen besonders wichtig:

• Hochwertige Sonnenschutzmittel (LSF 50+) täglich auftragen, auch an bewölkten Tagen
• Direkte Sonneneinstrahlung in den Mittagsstunden (10–16 Uhr) meiden
• UV-Schutzkleidung (UPF 50+), breite Hüte und Sonnenbrillen tragen
• Jalousien oder Folien für UV-Schutz an Fenstern erwägen
• Solarien konsequent meiden
• Aktivitäten im Freien auf Morgen- und Abendstunden verlegen
• Regelmäßige Hautkontrollen beim Dermatologen

Bitte beachten: Bei neu auftretendem Gesichtsausschlag in Kombination mit Gelenkschmerzen, Erschöpfung oder anderen Beschwerden sollte immer ein Arzt aufgesucht werden, um eine mögliche Lupus-Diagnose abklären zu lassen.

Warum die Diagnose so schwierig ist

Die Diagnose des systemischen Lupus erythematodes zählt zu den anspruchsvollsten Aufgaben in der Rheumatologie. Da die Erkrankung so viele verschiedene Organe befallen und so unterschiedliche Symptome verursachen kann, gibt es keinen einzelnen Test, der Lupus eindeutig beweist oder ausschließt. Stattdessen wird die Diagnose aus einer Kombination von klinischen Befunden, Laborergebnissen und bildgebenden Verfahren zusammengesetzt – ähnlich wie ein Puzzle.

Durchschnittlich vergehen in Deutschland nach Beginn der ersten Symptome mehrere Jahre, bis die Diagnose SLE gestellt wird. Dieser diagnostische Delay ist für Betroffene oft extrem belastend, da sie in dieser Zeit unter ungeklärten Beschwerden leiden und möglicherweise falsch behandelt werden. Ein umfassendes Wissen über die diagnostischen Möglichkeiten kann helfen, diesen Weg zu verkürzen.

Klassifikationskriterien als diagnostisches Werkzeug

Für die Diagnose werden in der Praxis standardisierte Klassifikationskriterien verwendet. Aktuell sind die EULAR/ACR-Kriterien von 2019 führend. Diese Kriterien umfassen verschiedene klinische Domänen und Laborbefunde, denen jeweils Punktwerte zugeordnet werden. Eine Gesamtpunktzahl von 10 oder mehr – bei positivem Nachweis von antinukleären Antikörpern (ANA) – gilt als Klassifikation für SLE. Wichtig: Diese Kriterien dienen primär der wissenschaftlichen Klassifikation, nicht ausschließlich der klinischen Diagnose.

Labordiagnostik bei Lupusverdacht

Die Blutuntersuchung spielt eine zentrale Rolle in der Lupus-Diagnose. Folgende Laborwerte sind besonders relevant:

• Antinukleäre Antikörper (ANA): Bei über 95 Prozent der SLE-Patienten positiv; ein wichtiger Screening-Test, aber nicht spezifisch für Lupus allein
• Anti-dsDNA-Antikörper: Hochspezifisch für SLE; erhöhte Werte korrelieren oft mit Krankheitsaktivität
• Anti-Sm-Antikörper: Sehr spezifisch für SLE, aber nur bei etwa 25-30 % der Patienten positiv
• Komplement (C3, C4): Erniedrigte Komplementwerte weisen auf aktive Immunkomplexerkrankung hin
• Blutbild: Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie
• Urinstatus und Nierenretentionswerte: Proteinurie oder Hämaturie als Hinweis auf Lupusnephritis
• CRP und BSG: Entzündungsmarker; beim Lupus oft dissoziiiert (BSG erhöht, CRP normal)
• Antiphospholipid-Antikörper: Relevant für das Antiphospholipid-Syndrom, das häufig mit SLE assoziiert ist

Bildgebende Verfahren und weitere Untersuchungen

Je nach Organbeteiligung können weitere diagnostische Maßnahmen notwendig sein:

• Ultraschall: Gelenke, Nieren, Herz und Lunge
• Echokardiographie: Zur Beurteilung von Herzklappen und Herzbeutel
• Röntgen und MRT: Insbesondere bei Gelenkbeteiligung und neurologischen Symptomen
• Nierenbiopsie: Bei Verdacht auf Lupusnephritis zur genauen Klassifikation der Nierenentzündung
• Hautbiopsie: Bei unklaren Hautveränderungen zur histologischen Sicherung
• Lungenfunktionsprüfung: Bei Beteiligung der Atemwege

Welcher Arzt ist der richtige Ansprechpartner?

Bei Verdacht auf systemischen Lupus erythematodes ist der Rheumatologe der zentrale Ansprechpartner. Je nach Organbeteiligung arbeitet er eng mit anderen Fachärzten zusammen – Nephrologen (Nieren), Dermatologen (Haut), Neurologen (Nervensystem), Kardiologen (Herz) und Gynäkologen (in der Schwangerschaft). Eine multidisziplinäre Betreuung ist bei SLE häufig notwendig und gehört zum Standard moderner Versorgung.

Auf der Seite zur Diagnose finden Sie weitere Informationen zu diagnostischen Verfahren bei rheumatischen Erkrankungen. Bei Symptomen, die auf Lupus hindeuten könnten, sollte immer frühzeitig ein Arzt aufgesucht werden – frühe Diagnose und Behandlung können spätere Organschäden erheblich reduzieren.

Ziele der Lupus-Therapie

Obwohl der systemische Lupus erythematodes bis heute nicht heilbar ist, haben die therapeutischen Möglichkeiten in den letzten Jahrzehnten erhebliche Fortschritte gemacht. Ziel der modernen Lupus-Behandlung ist es, Schübe zu kontrollieren, Organschäden zu verhindern, die Lebensqualität zu erhalten und Komplikationen zu minimieren. Dabei gilt der Grundsatz: So viel Therapie wie nötig, so wenig wie möglich. Die Behandlung wird individuell auf die Organbeteiligung, den Schweregrad und die aktuelle Krankheitsaktivität abgestimmt.

Ein wesentliches Konzept in der modernen Rheumatologie ist das sogenannte „Treat-to-Target" – also die Therapie wird so angepasst, dass ein definiertes Therapieziel (Remission oder geringe Krankheitsaktivität) erreicht wird. Regelmäßige Verlaufskontrollen und die Messung der Krankheitsaktivität mit standardisierten Scores (z. B. SLEDAI) sind dabei unverzichtbar.

Basismedikation: Hydroxychloroquin

Hydroxychloroquin (HCQ), ein Antimalaria-Medikament, gilt als Basistherapie für nahezu alle SLE-Patienten und wird gemäß aktuellen Leitlinien der EULAR für fast alle Betroffenen empfohlen, sofern keine Kontraindikationen bestehen. Die Substanz wirkt modulierend auf das Immunsystem, reduziert Schubhäufigkeit und -schwere, schützt vor Organschäden und hat positive Effekte auf Blutfette und Blutgerinnung. Langzeitstudien zeigen, dass HCQ die Prognose bei SLE deutlich verbessert. Als Nebenwirkung kann es selten zu Ablagerungen in der Netzhaut kommen, weshalb regelmäßige augenärztliche Kontrollen notwendig sind.

Kortikosteroide

Kortison und seine Abkömmlinge (z. B. Prednisolon) sind wichtige Wirkstoffe zur schnellen Kontrolle akuter Schübe und schwerer Organbeteiligungen. Sie wirken stark entzündungshemmend und immunsuppressiv. Allerdings ist eine Langzeittherapie mit Kortikosteroiden mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden:

• Knochenschwund (Osteoporose)
• Gewichtszunahme und Stoffwechselstörungen
• Erhöhtes Infektionsrisiko
• Erhöhtes Diabetesrisiko
• Bluthochdruck
• Magenprobleme

Daher ist das übergeordnete Therapieziel, die Kortisondosis so schnell wie möglich zu reduzieren (Tapering) oder ganz abzusetzen.

Immunsuppressiva

Bei moderater bis schwerer Organmanifestation kommen Immunsuppressiva zum Einsatz:

• Azathioprin: Häufig als Langzeit-Immunsuppressivum eingesetzt, gut verträglich, geeignet auch in der Schwangerschaft nach Abwägung
• Mycophenolat-Mofetil (MMF): Besonders bei Lupusnephritis, gilt als Erstlinientherapie zusammen mit Kortison
• Cyclophosphamid: Starkes Immunsuppressivum bei schwerer Nieren- oder Zentralnervensystembeteiligung
• Methotrexat (MTX): Häufiger bei Hautbeteiligung und Arthritis eingesetzt

Biologika und neue Therapieansätze

Eine der wichtigsten Entwicklungen in der Lupustherapie sind zielgerichtete Biologika:

• Belimumab (Benlysta®): Der erste speziell für Lupus zugelassene monoklonale Antikörper (seit 2011). Er hemmt den B-Lymphozyten-stimulierenden Faktor (BLyS/BAFF) und reduziert die Produktion von Autoantikörpern. Kann als Infusion oder subkutane Injektion verabreicht werden.
• Anifrolumab (Saphnelo®): Ein neuerer Antikörper, der den Typ-I-Interferon-Rezeptor blockiert, wurde 2021 zugelassen und zeigt in Studien gute Effekte auf Haut und Gelenkbeteiligung.
• Rituximab: Ein CD20-Antikörper (ursprünglich aus der Onkologie), der bei therapieresistenten SLE-Fällen eingesetzt wird, obwohl keine offizielle Zulassung für diese Indikation besteht.

Supportive Maßnahmen und Lebensstil

Neben der medikamentösen Therapie spielen nicht-medikamentöse Maßnahmen eine wichtige Rolle:

• Sonnenschutz: Konsequenter UV-Schutz zur Vermeidung von Hautschüben und systemischen Schüben
• Regelmäßige körperliche Aktivität: Schonende Bewegung wie Schwimmen, Yoga oder Nordic Walking kann Erschöpfung reduzieren und Gelenkbeschwerden lindern; ausführlichere Infos finden Sie auf unserer Seite zu Rheuma-Symptomen
• Ernährung: Eine ausgewogene, entzündungsarme Ernährung kann unterstützend wirken
• Stressmanagement: Entspannungsverfahren wie Meditation, autogenes Training oder progressive Muskelentspannung können helfen
• Rauchstopp: Rauchen verschlechtert den Krankheitsverlauf nachweislich
• Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen: Insbesondere Blutdruck, Nierenwerte, Augen (wegen HCQ) und Knochendichte
• Psychologische Unterstützung: Chronische Erkrankungen belasten die Psyche; eine psychotherapeutische Begleitung kann sinnvoll sein
• Patientenschulungen: Lupus-Selbsthilfegruppen und Schulungsprogramme helfen beim Umgang mit der Erkrankung

Lupus in der Schwangerschaft

Frauen mit SLE können in vielen Fällen schwanger werden und gesunde Kinder bekommen – dies erfordert jedoch eine sorgfältige Planung und engmaschige Betreuung. Idealerweise sollte eine Schwangerschaft in einer Phase stabiler Remission geplant werden. Bestimmte Medikamente müssen vor oder während der Schwangerschaft umgestellt werden. Das Risiko für Komplikationen (Präeklampsie, Frühgeburt, Lupusschübe) ist erhöht, kann aber durch gute medizinische Betreuung deutlich reduziert werden.

Was Sie über Lupus wissen sollten

Der systemische Lupus erythematodes ist eine komplexe Autoimmunerkrankung, die sich durch ihre enorme Vielfalt an Symptomen und ihren schubweisen Verlauf auszeichnet. Sie betrifft in Deutschland Zehntausende Menschen, vorwiegend Frauen im gebärfähigen Alter. Die Erkrankung ist nicht heilbar, aber mit modernen Therapien in vielen Fällen gut kontrollierbar. Entscheidend für einen günstigen Verlauf sind frühe Diagnose, konsequente Behandlung und engmaschige ärztliche Betreuung.

Die wichtigsten Punkte zusammengefasst

• Definition: SLE ist eine systemische Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem körpereigenes Gewebe angreift und Entzündungen in verschiedenen Organen verursacht
• Häufigkeit: Etwa 30–50 von 100.000 Einwohnern in Europa sind betroffen; ca. 90 % davon sind Frauen
• Ursachen: Komplexes Zusammenspiel aus genetischer Veranlagung, hormonellen Faktoren und Umweltauslösern wie UV-Strahlung, Infektionen oder Stress
• Leitsymptome: Erschöpfung, Gelenkschmerzen, Schmetterlings­ausschlag, Photosensitivität, Fieber, Mundgeschwüre, Haarausfall
• Gefürchtete Komplikation: Lupusnephritis (Nierenbeteiligung) bei 40–60 % der Patienten
• Diagnose: Kombination aus klinischem Bild, Laborwerten (insbesondere ANA, Anti-dsDNA) und EULAR/ACR-Kriterien
• Behandlung: Hydroxychloroquin als Basis, ergänzt durch Kortikosteroide, Immunsuppressiva und ggf. Biologika (Belimumab, Anifrolumab)
• Lebensstil: Konsequenter Sonnenschutz, regelmäßige Bewegung, Rauchstopp und Stressreduktion sind wichtige unterstützende Maßnahmen

Lupus im Kontext anderer rheumatischer Erkrankungen

Lupus gehört zur breiten Familie der rheumatischen Erkrankungen, die alle durch Fehlfunktionen des Immunsystems oder Entzündungen des Bewegungsapparats gekennzeichnet sind. Ähnlich wie bei anderen Formen von Rheuma erfordert auch Lupus eine lebenslange ärztliche Begleitung und regelmäßige Anpassung der Therapie an die aktuelle Krankheitsaktivität.

Ausblick und Hoffnung

Die Forschung auf dem Gebiet des SLE schreitet zügig voran. Neue Biologika und zielgerichtete Therapien (z. B. JAK-Inhibitoren) befinden sich in klinischen Studien und zeigen vielversprechende Ergebnisse. Das Ziel der Wissenschaft ist es, die Therapie noch gezielter auf die individuellen immunologischen Mechanismen jedes Patienten abzustimmen. Diese personalisierte Medizin könnte in den nächsten Jahren die Behandlungsmöglichkeiten bei Lupus weiter verbessern.

Wichtiger Hinweis: Wenn Sie bei sich selbst oder bei Angehörigen Symptome bemerken, die auf Lupus hindeuten könnten – insbesondere Schmetterlings­ausschlag, anhaltende Erschöpfung, Gelenkschmerzen und Photosensitivität in Kombination – suchen Sie bitte zeitnah einen Arzt oder Rheumatologen auf. Eine frühe Diagnose kann den langfristigen Verlauf der Erkrankung entscheidend positiv beeinflussen.