Lupus Symptome

Eine Erkrankung mit tausend Gesichtern

Lupus erythematodes gehört zu den komplexesten Autoimmunerkrankungen, die der menschliche Körper entwickeln kann. Viele Betroffene erleben einen langen Leidensweg, bevor die Diagnose gestellt wird – im Durchschnitt dauert es in Deutschland drei bis fünf Jahre, bis Ärzte den systemischen Lupus erythematodes (SLE) korrekt erkennen. Das liegt daran, dass die Erkrankung so viele unterschiedliche Organe und Körpersysteme betreffen kann, dass sie sich selten in einem klaren, einheitlichen Bild zeigt. Gelenkschmerzen, Hautausschlag, Erschöpfung und Nierenbeschwerden können alle Teil desselben Krankheitsbildes sein – oder auch ganz andere Ursachen haben.

Was genau ist Lupus erythematodes?

Beim Lupus erythematodes handelt es sich um eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem körpereigenes Gewebe irrtümlich als fremd erkennt und angreift. Der Begriff "Lupus" (lateinisch für Wolf) wurde historisch geprägt, weil charakteristische Hautveränderungen im Gesicht an Wolfsbisse erinnerten. Heute unterscheiden Mediziner mehrere Formen der Erkrankung: Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist die häufigste und schwerwiegendste Form, bei der nahezu alle Organsysteme betroffen sein können. Daneben gibt es den kutanen Lupus erythematodes, der vorwiegend die Haut betrifft, sowie den medikamenteninduzierten Lupus, der als Reaktion auf bestimmte Arzneimittel entstehen kann.

Weltweit sind schätzungsweise fünf Millionen Menschen an Lupus erkrankt. In Deutschland geht man von etwa 40.000 bis 50.000 Betroffenen aus, wobei Frauen im gebärfähigen Alter zwischen 20 und 40 Jahren deutlich häufiger erkranken als Männer – das Verhältnis beträgt etwa 9:1. Diese Geschlechterverteilung deutet auf eine starke hormonelle Komponente hin, auch wenn die genauen Mechanismen noch nicht vollständig verstanden sind.

Warum dieser Artikel wichtig für Sie sein kann

Die Symptome des Lupus überschneiden sich mit vielen anderen Erkrankungen – darunter Rheuma, Arthrose und entzündliche Gelenkerkrankungen. Wer unter chronischen Gelenkschmerzen leidet und zusätzlich Hautveränderungen, anhaltende Müdigkeit oder Organprobleme bemerkt, sollte Lupus als mögliche Ursache in Betracht ziehen. Dieser Ratgeber gibt Ihnen fundiertes Hintergrundwissen über Lupus-Symptome, Ursachen, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten – damit Sie im Gespräch mit Ihrem Arzt gut vorbereitet sind.

Das fehlgeleitete Immunsystem

Beim Lupus erythematodes verliert das Immunsystem seine Fähigkeit, zwischen körpereigenen und körperfremden Strukturen zu unterscheiden. Es produziert sogenannte Autoantikörper – Antikörper, die sich gegen eigene Zellen und Gewebe richten. Besonders charakteristisch für den systemischen Lupus sind Antikörper gegen Zellkernbestandteile, sogenannte antinukleäre Antikörper (ANA). Diese binden an DNA, Proteine und andere Kernmoleküle und lösen damit Entzündungsreaktionen in verschiedenen Organen aus. Warum dieses Fehlprogramm des Immunsystems entsteht, ist bis heute nicht vollständig geklärt – Forscher gehen von einem Zusammenspiel mehrerer Faktoren aus.

Genetische Faktoren

Eine genetische Veranlagung spielt eine bedeutende Rolle. Studien zeigen, dass eineiige Zwillinge eine Konkordanzrate von etwa 25–50 % aufweisen – das bedeutet, wenn ein Zwilling erkrankt, erkrankt der andere in 25 bis 50 % der Fälle ebenfalls. Bei zweieiigen Zwillingen liegt diese Rate nur bei etwa 5 %. Menschen mit bestimmten genetischen Varianten im HLA-System (Human Leukocyte Antigen) haben ein erhöhtes Risiko. Auch Varianten in Genen, die die Immunantwort regulieren – wie IRF5, STAT4 oder BLK – stehen mit Lupus in Verbindung. Dennoch ist genetische Veranlagung allein kein Schicksal: Die meisten Menschen mit Risikogenen entwickeln keinen Lupus.

Hormonelle Einflüsse

Die ausgeprägte Häufung bei Frauen im gebärfähigen Alter legt nahe, dass Sexualhormone – insbesondere Östrogen – die Krankheitsentstehung beeinflussen. Östrogen kann Immunzellen aktivieren und Entzündungsreaktionen verstärken. Viele Betroffene berichten, dass ihre Symptome in der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt erstmals auftreten oder sich verschlechtern. Auch die Einnahme östrogenhaltiger Verhütungsmittel kann bei vorbestehender Veranlagung eine Rolle spielen.

Umwelt- und Triggerfaktoren

Zahlreiche externe Faktoren können bei genetisch vorbelasteten Personen einen Lupus auslösen oder vorhandene Symptome verschlechtern:

• UV-Strahlung: Sonnenlicht ist einer der wichtigsten bekannten Trigger; viele Betroffene erleben nach Sonnenexposition einen Schub
• Infektionen: Bestimmte Virusinfektionen (z. B. Epstein-Barr-Virus) gelten als mögliche Auslöser
• Medikamente: Bestimmte Arzneimittel wie Hydralazin, Procainamid oder Isoniazid können einen medikamenteninduzierten Lupus hervorrufen
• Stress: Psychischer und körperlicher Stress kann Krankheitsschübe begünstigen
• Rauchen: Tabakkonsum erhöht das Risiko und kann Symptome verstärken
• Chemikalien: Exposition gegenüber bestimmten Siliziumverbindungen oder Pestiziden wird diskutiert
• Hormonschwankungen: Veränderungen im Hormonspiegel, z. B. durch Schwangerschaft oder Menopause
• Schlafmangel und Erschöpfung: Können bestehende Entzündungsprozesse verstärken

Das Zusammenspiel der Faktoren

Die aktuelle wissenschaftliche Einschätzung geht davon aus, dass Lupus dann entsteht, wenn mehrere dieser Faktoren zusammentreffen: Eine genetische Grundlage, hormonelle Einflüsse und ein oder mehrere auslösende Ereignisse aus der Umwelt. Das erklärt, warum die Erkrankung so unterschiedlich verlaufen kann und warum manche Menschen trotz familiärer Belastung gesund bleiben, während andere ohne offensichtliche Risikofaktoren erkranken. Dieses Verständnis ist auch für die Behandlung wichtig: Wer seine persönlichen Trigger kennt, kann Schübe möglicherweise hinauszögern oder abmildern.

Was die meisten Patienten nicht wissen: Lupus kann fast jedes Organ betreffen

Lupus gilt als Paradebeispiel einer systemischen Erkrankung – das bedeutet, sie kann sich im gesamten Körper manifestieren. Kein zwei Patienten zeigen exakt dasselbe Symptombild, was die Diagnose erheblich erschwert. Die Symptome können schubweise auftreten, sich also abwechselnd verschlechtern (Schub) und verbessern (Remission). Zwischen den Schüben können Betroffene nahezu beschwerdefrei sein, was dazu führt, dass die Erkrankung unterschätzt oder spät erkannt wird.

Die häufigsten Lupus-Symptome im Überblick

Die folgende Liste zeigt die charakteristischen Symptome des systemischen Lupus erythematodes. Es ist wichtig zu verstehen, dass einzelne Symptome für sich genommen kaum beweisend sind – erst das Zusammentreffen mehrerer Beschwerden, kombiniert mit Laborbefunden, führt zur Diagnose:

• Schmetterlingsförmiger Hautausschlag (Schmetterlingserythem): Rötung über Wangen und Nasenrücken, tritt bei etwa 50 % der SLE-Patienten auf
• Gelenkschmerzen und Gelenkschwellungen: Betroffen sind häufig Finger-, Hand- und Kniegelenke; ähnlich dem Erscheinungsbild bei Rheuma
• Anhaltende Erschöpfung (Fatigue): Eines der häufigsten und belastendsten Symptome; betrifft bis zu 90 % der Betroffenen
• Photosensitivität: Überempfindlichkeit gegenüber Sonnenlicht, die zu Hautausschlägen führt
• Haarausfall (Alopezie): Oft diffus und reversibel, tritt in Schubphasen auf
• Mundgeschwüre: Schmerzlose oder leicht schmerzhafte Ulzerationen in der Mundhöhle
• Serositis: Entzündung der Herz- oder Lungenhaut (Perikarditis, Pleuritis) mit Brustschmerzen
• Nierenbeteiligung (Lupusnephritis): Bei etwa 50 % der SLE-Patienten; kann zu Blut im Urin und verminderter Nierenfunktion führen
• Neurologische Symptome: Kopfschmerzen, Gedächtnisprobleme ("Lupus-Nebel"), Krampfanfälle, Stimmungsschwankungen
• Raynaud-Phänomen: Weißfärbung der Finger bei Kälte durch Gefäßkrämpfe
• Blutbildveränderungen: Anämie, verminderte Thrombozytenzahl (Thrombozytopenie), Leukopenie
• Trockene Augen und Mund: Bei Überlappung mit dem Sjögren-Syndrom
• Fieber ohne erkennbare Infektursache: Häufig begleitend in Schubphasen

Fatigue – das unsichtbare Leitsymptom

Die Erschöpfung beim Lupus ist keine gewöhnliche Müdigkeit. Viele Betroffene beschreiben sie als eine bleierne, alles durchdringende Kraftlosigkeit, die auch nach ausreichend Schlaf nicht nachlässt. Diese Fatigue kann die Lebensqualität so stark einschränken, dass Betroffene ihren Beruf nicht mehr ausüben können. Wissenschaftliche Untersuchungen zeigen, dass Fatigue bei Lupus multifaktoriell bedingt ist: Entzündungsprozesse, Anämie, Schlafstörungen, psychische Belastung und Medikamentennebenwirkungen tragen alle dazu bei.

Das Schmetterlingserythem – unverwechselbares Merkmal

Der schmetterlingsförmige Ausschlag über Wangen und Nasenrücken (medizinisch: Malar-Erythem) ist eines der bekanntesten Zeichen des Lupus, aber er tritt nicht bei allen Patienten auf. Der Ausschlag ist flächig, leicht erhaben und wird durch Sonnenlicht verstärkt. Er lässt sich von der Rosazea, die ähnlich aussieht, durch seine charakteristische Verteilung und das gleichzeitige Auftreten anderer Symptome unterscheiden. Wichtig: Das Fehlen dieses Ausschlags schließt Lupus nicht aus.

Lupus als systemische Erkrankung – kein Organ ist sicher

Der systemische Lupus erythematodes zeichnet sich gerade dadurch aus, dass er im Prinzip jedes Organsystem befallen kann. Diese Eigenschaft macht ihn zu einer der diagnostisch anspruchsvollsten Erkrankungen in der inneren Medizin und Rheumatologie. Je nachdem, welche Organe betroffen sind, können die Beschwerden sehr unterschiedlich sein und in ihrer Schwere erheblich variieren. Im Folgenden werden die wichtigsten betroffenen Körperbereiche ausführlich beschrieben.

Gelenke und Muskeln

Gelenkschmerzen und Morgensteifigkeit gehören zu den häufigsten Beschwerden beim Lupus – sie betreffen etwa 90 % aller Erkrankten. Typischerweise sind die kleinen Gelenke der Hände, Handgelenke und Knie betroffen, was an das Bild einer rheumatoiden Arthritis erinnert. Anders als bei Arthrose verläuft die Gelenkbeteiligung beim Lupus meist nicht erosiv – das bedeutet, die Gelenke werden in der Regel nicht strukturell zerstört. Die Schmerzen können wandern und sich asymmetrisch zeigen. Zusätzlich klagen viele Betroffene über Muskelschwäche und Muskelschmerzen (Myalgien). Wer unter Gelenkschmerzen leidet und gleichzeitig andere Lupus-typische Beschwerden hat, sollte dies ärztlich abklären lassen.

Haut und Schleimhäute

Die Haut ist eines der am häufigsten betroffenen Organe. Neben dem klassischen Schmetterlingserythem können folgende Hautmanifestationen auftreten:

• Diskoider Lupus: Scheibenförmige, vernarbende Hautläsionen, häufig im Gesicht und am behaarten Kopf
• Subakuter kutaner Lupus: Ringförmige oder schuppende Hautausschläge, die besonders nach Sonnenlicht auftreten
• Vaskulitische Hautveränderungen: Kleine Blutungen in der Haut (Petechien, Purpura)
• Urtikarielles Erythem: Quaddeln und flächige Rötungen
• Livedo reticularis: Netzartige bläulich-rötliche Verfärbung der Haut
• Mundschleimhautgeschwüre (aphthöse Ulzera)

Nieren – die kritischste Organbeteiligung

Die Nierenbeteiligung (Lupusnephritis) ist eine der gefährlichsten Komplikationen des SLE und tritt bei etwa 40–60 % der Patienten auf. Autoantikörper lagern sich in den Nierenkörperchen ab und lösen eine Entzündung aus. Symptome können Blut im Urin (Hämaturie), erhöhter Eiweißgehalt im Urin (Proteinurie), Bluthochdruck und Wassereinlagerungen sein. Unbehandelt kann eine Lupusnephritis zu chronischem Nierenversagen führen. Deshalb sind regelmäßige Urinkontrollen bei bekanntem Lupus unverzichtbar.

Herz und Lungen

Beim Herz kann es zu einer Entzündung des Herzbeutels (Perikarditis) kommen, die mit stechenden Brustschmerzen einhergeht. Seltener ist die Herzmuskelentzündung (Myokarditis). Lupus erhöht zudem das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen erheblich: Frauen mit Lupus haben ein bis zu 50-fach erhöhtes Herzinfarktrisiko im Vergleich zu gesunden Altersgenossinnen. Die Lunge kann durch eine Pleuritis (Rippenfellenzündung) betroffen sein, die Atemnot und Brustschmerzen verursacht. Seltener kommt es zur Lungenentzündung (Pneumonitis) oder zum pulmonal-arteriellen Hochdruck.

Nervensystem und Gehirn

Die neurologischen und psychiatrischen Manifestationen des Lupus werden unter dem Begriff Neuro-Lupus zusammengefasst. Dazu gehören Kopfschmerzen, kognitive Einschränkungen (häufig als "Lupus-Nebel" beschrieben), Depressionen, Angststörungen, Krampfanfälle, Schlaganfälle und periphere Nervenschäden. Kognitive Beschwerden wie Konzentrationsschwäche und Gedächtnisprobleme sind bei bis zu 80 % der Patienten zu finden und werden im Alltag oft als besonders belastend empfunden.

Blut und Gefäße

Lupus greift häufig die Blutbestandteile an: Anämie (Blutarmut) durch Antikörper gegen rote Blutkörperchen, Thrombozytopenie (zu wenige Blutplättchen) und Leukopenie (zu wenige weiße Blutkörperchen) sind typische Befunde. Das Antiphospholipid-Syndrom, das bei einem Teil der Lupus-Patienten vorkommt, erhöht das Risiko für Blutgerinnsel, Thrombosen und Fehlgeburten.

Warnsignale, die ärztliche Abklärung erfordern

Lupus ist eine ernste Erkrankung, die – wenn sie nicht erkannt und behandelt wird – zu dauerhaften Organschäden führen kann. Gleichzeitig ist es wichtig, nicht bei jedem Symptom sofort das Schlimmste anzunehmen. Dieser Abschnitt zeigt Ihnen, welche Zeichen eine zeitnahe ärztliche Vorstellung empfehlenswert machen und bei welchen Symptomen Sie sofort handeln sollten.

Symptomkombinationen, die abgeklärt werden sollten

Wenn Sie mehrere der folgenden Beschwerden gleichzeitig oder im zeitlichen Wechsel bemerken, ist eine Vorstellung beim Hausarzt oder einem Rheumatologen ratsam:

• Anhaltende, unerklärliche Erschöpfung über mehrere Wochen
• Schmetterlingsförmiger Ausschlag im Gesicht, der nach Sonnenlicht stärker wird
• Schmerzen und Schwellung in mehreren Gelenken ohne klare mechanische Ursache
• Wiederholte Mundgeschwüre ohne Infektursache
• Haarausfall in ungewöhnlichem Ausmaß
• Fieber ohne erkennbaren Infekt über mehr als wenige Tage
• Blasige oder lichtempfindliche Hautveränderungen
• Schwellungen an Händen, Füßen oder um die Augen (mögliches Zeichen einer Nierenbeteiligung)
• Schmerzen beim Atmen oder anhaltende Brustschmerzen
• Kribbeln oder Taubheitsgefühl in Händen oder Füßen
• Blut im Urin oder schaumiger Urin (Proteinurie)
• Familienangehörige ersten Grades mit bekanntem Lupus

Akute Warnsignale – sofortige Vorstellung erforderlich

Bei folgenden Symptomen sollten Sie sofort einen Arzt aufsuchen oder den Notarzt rufen – diese können auf schwerwiegende Organkomplikationen hinweisen:

• Plötzliche starke Brustschmerzen: Können auf Perikarditis, Pleuritis oder Herzinfarkt hinweisen
• Plötzliche Atemnot: Mögliche Lungenbeteiligung oder Thromboembolie
• Krampfanfall ohne vorherige Epilepsiediagnose
• Akute Verwirrtheit, Sprachstörungen oder Lähmungserscheinungen: Möglicher Hinweis auf Schlaganfall oder Neuro-Lupus
• Stark verminderter Urinausfluss in Verbindung mit Wassereinlagerungen: Akute Nierenbeteiligung
• Sehr starke Blutungen oder unkontrollierbare Blutbildveränderungen

Der richtige Ansprechpartner

Bei Verdacht auf Lupus ist der erste Ansprechpartner der Hausarzt, der eine orientierende Blutuntersuchung (ANA-Test) veranlassen kann. Bei positivem Befund oder weiterhin unklarem Bild folgt die Überweisung zum Rheumatologen, der auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert ist. Je nach betroffenem Organsystem können zusätzlich Nephrologen (Nieren), Kardiologen (Herz), Neurologen (Nervensystem) oder Dermatologen (Haut) hinzugezogen werden. Eine multidisziplinäre Betreuung ist bei Lupus oft der Schlüssel zu einer guten Lebensqualität.

Besondere Vorsicht bei Frauen mit Kinderwunsch

Frauen mit bekanntem Lupus, die schwanger werden möchten oder bereits schwanger sind, sollten dies unbedingt mit ihrem Rheumatologen besprechen. Lupus kann das Schwangerschaftsrisiko erhöhen und eine besonders engmaschige medizinische Betreuung erfordert. Medikamente müssen gegebenenfalls umgestellt werden, und Schwangerschaften sollten idealerweise in einer Remissionsphase stattfinden.

Die Herausforderung der Lupus-Diagnose

Die Diagnose des systemischen Lupus erythematodes ist komplex und erfordert Erfahrung sowie eine gründliche Zusammenschau verschiedener Untersuchungen. Es gibt keinen einzelnen Test, der Lupus eindeutig bestätigt oder ausschließt. Stattdessen stützt sich die Diagnose auf eine Kombination aus Krankengeschichte, körperlicher Untersuchung, Laboruntersuchungen und bildgebenden Verfahren. Die EULAR/ACR-Klassifikationskriterien von 2019 bilden den aktuellen Standard für die Einordnung des SLE in der Rheumatologie.

Anamnese und körperliche Untersuchung

Am Anfang steht immer eine ausführliche Befragung: Welche Symptome bestehen, seit wann, wie verlaufen sie, gibt es Trigger wie Sonnenlicht, und welche Erkrankungen liegen in der Familie vor? Der Arzt untersucht anschließend systematisch Haut, Gelenke, Lymphknoten, Herz, Lunge und Bauchorgane. Schon die Kombination aus charakteristischem Gesichtsausschlag, Gelenkbeschwerden und Erschöpfung kann einen begründeten Lupus-Verdacht aufwerfen.

Laboruntersuchungen – das Herzstück der Diagnostik

Die Labordiagnostik spielt eine zentrale Rolle. Folgende Parameter werden typischerweise untersucht:

• Antinukleäre Antikörper (ANA): Positiv bei über 95 % der SLE-Patienten; jedoch nicht spezifisch, da auch bei gesunden Menschen und anderen Erkrankungen positiv
• Anti-dsDNA-Antikörper: Hochspezifisch für SLE; korreliert oft mit Krankheitsaktivität
• Anti-Sm-Antikörper: Sehr spezifisch für SLE, aber nur bei etwa 25–30 % der Patienten positiv
• Komplement C3/C4: Erniedrigt bei aktiver Erkrankung
• Blutbild: Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie als typische Befunde
• Nierenwerte: Kreatinin, Harnstoff sowie Urinanalyse mit Sediment
• Entzündungsmarker: CRP oft normal trotz aktiver Erkrankung; BSG (Blutsenkungsgeschwindigkeit) kann erhöht sein
• Antiphospholipid-Antikörper: Bei Verdacht auf Antiphospholipid-Syndrom
• Schilddrüsenwerte: Da Autoimmunthyreopathien häufig begleitend vorkommen

Bildgebung und weitere Untersuchungen

Je nach Symptomatik werden weitere Untersuchungen durchgeführt:

• Ultraschall: Gelenke, Nieren, Herz (Echokardiographie)
• Röntgen oder MRT: Bei Gelenk- oder Organbeteiligung
• EKG: Bei Herzrhythmusstörungen oder Perikardverdacht
• Nierenbiopsie: Bei Verdacht auf Lupusnephritis, um das genaue Ausmaß der Nierenbeteiligung zu beurteilen
• Hautbiopsie: Bei unklaren Hautveränderungen zur Sicherung der Diagnose
• Neuropsychologische Tests: Bei kognitiven Beschwerden

Die Klassifikationskriterien in der Praxis

Die EULAR/ACR-Kriterien 2019 vergeben Punkte für verschiedene Manifestationen. Wer einen positiven ANA-Test hat und mindestens 10 Punkte in den Klassifikationskriterien erreicht, wird als SLE eingestuft. Diese Kriterien wurden für Studien entwickelt, sind aber auch in der Praxis ein wichtiges Orientierungsraster. Es ist möglich, Lupus auch mit weniger Kriterien zu haben – die klinische Einschätzung des erfahrenen Rheumatologen bleibt entscheidend.

Differenzialdiagnosen – was könnte es sonst sein?

Vor der Diagnose Lupus müssen andere Erkrankungen ausgeschlossen werden, die ähnliche Symptome verursachen können: rheumatoide Arthritis, Sjögren-Syndrom, Fibromyalgie, virale Infektionen (z. B. Parvovirose), medikamenteninduzierter Lupus, andere Bindegewebserkrankungen (Mixed Connective Tissue Disease) und entzündliche Muskelerkrankungen (Myositis). Diese differenzialdiagnostische Abgrenzung erfordert Zeit und Erfahrung.

Lupus ist behandelbar – aber nicht heilbar

Derzeit gibt es keine Therapie, die Lupus dauerhaft heilt. Das Ziel der Behandlung ist es, Entzündungen zu kontrollieren, Organschäden zu verhindern, Schübe zu verkürzen und die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten. In den vergangenen Jahrzehnten haben sich die Behandlungsmöglichkeiten erheblich verbessert, sodass viele Menschen mit Lupus heute ein weitgehend normales Leben führen können. Eine ausführliche Übersicht zu verschiedenen Behandlungsansätzen finden Sie auf unserer Seite.

Basistherapie mit Hydroxychloroquin

Hydroxychloroquin (ein Antimalariamittel) gilt heute als Grundpfeiler der Lupus-Therapie und wird fast allen SLE-Patienten empfohlen, sofern keine Kontraindikationen bestehen. Es wirkt entzündungshemmend, reduziert die Häufigkeit von Schüben, schützt die Nieren und senkt das kardiovaskuläre Risiko. Langzeitstudien zeigen, dass Hydroxychloroquin die Überlebensrate bei Lupus deutlich verbessert. Die wichtigste Nebenwirkung ist eine seltene Netzhautschädigung (Retinopathie), weshalb regelmäßige Augenkontrollen erforderlich sind.

Medikamentöse Therapieoptionen im Überblick

Kortikosteroide – wirksam, aber mit Vorsicht

Kortison (z. B. Prednisolon) ist ein wirksames Mittel gegen akute Lupus-Schübe. Es dämpft die Immunreaktion schnell und effektiv. Allerdings hat die langfristige Einnahme hoher Kortisondosen erhebliche Nebenwirkungen: Gewichtszunahme, Osteoporose, Diabetes, Infektanfälligkeit und kardiovaskuläre Probleme. Das Ziel ist daher, Kortison nur so hoch und so kurz wie nötig einzusetzen und möglichst schnell auf nebenwirkungsärmere Erhaltungstherapien umzusteigen.

Biologika – die moderne Ergänzung

Belimumab (Handelsname Benlysta) war das erste Biologikum, das speziell für den SLE zugelassen wurde. Es hemmt den B-Lymphozyten-Stimulator (BLyS), der bei Lupus überaktiv ist. Das Medikament reduziert Schübe und kann die Kortisondosis senken. Anifrolumab, ein neuerer Wirkstoff, hemmt den Interferon-Typ-I-Rezeptor, der bei Lupus eine zentrale Rolle spielt, und ist seit 2023 in Europa zugelassen. Weitere Biologika befinden sich in klinischen Studien.

Nicht-medikamentöse Begleitmaßnahmen

Neben der Medikation spielen folgende Maßnahmen eine wichtige unterstützende Rolle:

• Regelmäßige ärztliche Kontrollen: Blut, Urin, Blutdruck – frühzeitig Schübe erkennen
• Sonnenschutz: Lichtschutzfaktor 50+, schützende Kleidung, Meidung intensiver Mittagssonne
• Impfungen: Besonders wichtig bei immunsuppressiver Therapie; Lebendimpfstoffe sind oft kontraindiziert
• Physio- und Ergotherapie: Zur Erhaltung der Gelenkfunktion und Schmerzreduktion
• Psychosoziale Unterstützung: Therapie bei Depression, Lupus-Selbsthilfegruppen
• Herz-Kreislauf-Prävention: Blutdruckkontrolle, Rauchstopp, gesunde Ernährung
• Osteoporoseprophylaxe: Kalzium und Vitamin D bei Kortisontherapie
• Gewichtsmanagement: Normalgewicht schützt Gelenke und Herz-Kreislauf-System

Was Betroffene selbst tun können

Eine medizinische Behandlung durch erfahrene Ärzte ist bei Lupus unerlässlich und kann durch keine Hausmittel ersetzt werden. Allerdings können bestimmte Lebensstilanpassungen und ergänzende Maßnahmen die Lebensqualität verbessern, Schübe möglicherweise hinauszögern und das allgemeine Wohlbefinden steigern. Diese Maßnahmen sollten stets in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen und als Ergänzung – nicht als Ersatz – zur medizinischen Therapie verstanden werden.

Sonnenschutz als unverzichtbare Alltagsmaßnahme

Lichtempfindlichkeit ist eines der Kernmerkmale des Lupus. Konsequenter Sonnenschutz ist daher keine optionale Empfehlung, sondern eine medizinische Notwendigkeit. Betroffene sollten täglich einen Breitbandsonnensctz mit Lichtschutzfaktor 50 oder höher verwenden – auch an bewölkten Tagen, da UV-A-Strahlung Wolken durchdringt. Schützende Kleidung, Hüte mit breiter Krempe und das Meiden der Mittagssonne zwischen 11 und 15 Uhr können Schübe verhindern. Manche Patienten reagieren sogar auf fluoreszierendes Kunstlicht empfindlich.

Ernährung und Entzündungshemmung

Obwohl es keine spezifische Lupus-Diät gibt, können entzündungsarme Ernährungsweisen das allgemeine Immungleichgewicht unterstützen. Folgende Ernährungsempfehlungen werden in der wissenschaftlichen Literatur diskutiert:

• Omega-3-Fettsäuren: In fettem Fisch (Lachs, Makrele, Hering), Leinsamen und Walnüssen; potenziell entzündungshemmend
• Mediterrane Kost: Reich an Gemüse, Olivenöl, Hülsenfrüchten und Fisch; verbunden mit geringerem kardiovaskulärem Risiko
• Antioxidantienreiche Lebensmittel: Beeren, buntes Gemüse, grüner Tee
• Vitamin D: Viele Lupus-Patienten haben niedrige Vitamin-D-Spiegel; Kontrolle und ggf. Supplementierung sinnvoll
• Reduzierung von gesättigten Fettsäuren und Zucker: Kann systemische Entzündung mindern
• Ausreichend Kalzium: Wichtig zur Osteoporoseprävention, besonders bei Kortison-Therapie
• Keine übermäßige Kalorienzufuhr: Normalgewicht schont Gelenke und Herz
• Kein Alkohol in Kombination mit Methotrexat oder anderen Hepatotoxika

Bewegung und Physiotherapie

Sanfte, regelmäßige körperliche Aktivität ist bei Lupus nicht kontraindiziert, sondern kann Gelenkschmerzen, Erschöpfung und das kardiovaskuläre Risiko positiv beeinflussen. Empfehlenswert sind:

• Sanftes Schwimmen oder Wassergymnastik: Schonend für Gelenke, fördert Ausdauer und Beweglichkeit
• Tai-Chi und Yoga: Kombinieren Bewegung mit Entspannung und Körperwahrnehmung
• Gemäßigtes Kraft- und Ausdauertraining: In schubfreien Phasen und unter ärztlicher Begleitung
• Physiotherapie: Gezielt zur Verbesserung von Gelenkfunktion und Muskelkraft

Wichtig: In akuten Schubphasen sollte intensive körperliche Belastung vermieden werden. Betroffene sollten auf ihre Körpersignale hören und Aktivitäten dem aktuellen Befinden anpassen.

Stressmanagement und psychische Gesundheit

Psychischer Stress kann Lupus-Schübe auslösen oder verstärken. Gleichzeitig ist das Leben mit einer chronischen Erkrankung an sich eine erhebliche psychische Belastung – Depression und Angststörungen sind bei Lupus-Patienten deutlich häufiger als in der Allgemeinbevölkerung. Folgende Ansätze können helfen:

• Achtsamkeitsbasierte Stressreduktion (MBSR): Zeigt in Studien positive Effekte auf Schmerz und Wohlbefinden bei chronischen Erkrankungen
• Psychotherapie: Insbesondere kognitive Verhaltenstherapie bei Depression und Angstzuständen
• Schlafhygiene: Regelmäßige Schlafzeiten, ruhige Schlafumgebung; Schlafstörungen verschlimmern Fatigue
• Selbsthilfegruppen: Austausch mit anderen Betroffenen kann entlasten und praktische Tipps liefern
• Soziales Netz stärken: Familie und Freunde in die Erkrankung einbeziehen und um Unterstützung bitten
• Berufliche Anpassungen: Ggf. Teilzeit, Homeoffice oder Umstrukturierung des Arbeitsplatzes

Was Sie unterlassen sollten

• Nicht rauchen: Rauchen verschlechtert den Lupusverlauf nachweislich und erhöht das Herzrisiko
• Keine Selbstmedikation mit pflanzlichen Präparaten ohne Rücksprache: Einige Kräuter (z. B. Echinacea) können das Immunsystem stimulieren und Schübe fördern
• Keine unkontrollierte Sonnenexposition
• Impfberatung beim Arzt einholen: Lebendimpfstoffe können bei immunsuppressiver Therapie problematisch sein

Lupus – komplex, aber behandelbar

Der systemische Lupus erythematodes ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die durch ein fehlgeleitetes Immunsystem entsteht und nahezu jedes Organsystem betreffen kann. Die Erkrankung verläuft schubweise, ist individuell sehr verschieden und erfordert eine konsequente ärztliche Betreuung über viele Jahre. Durch moderne Therapien – von Hydroxychloroquin über Immunsuppressiva bis hin zu neuartigen Biologika – ist es heute möglich, die Erkrankung bei vielen Patienten gut zu kontrollieren und schwere Organschäden zu verhindern.

Die wichtigsten Punkte zusammengefasst

• Lupus erythematodes ist eine Autoimmunerkrankung, bei der Antikörper gegen körpereigene Strukturen gerichtet sind
• Frauen im gebärfähigen Alter sind etwa neunmal häufiger betroffen als Männer
• Die häufigsten Symptome sind Gelenkschmerzen, Erschöpfung (Fatigue), Hautausschläge und Nierenbeteiligung
• Das charakteristische Schmetterlingserythem tritt bei etwa der Hälfte der Patienten auf
• Die Diagnose basiert auf einer Kombination aus Klinik, Labor (v. a. ANA, Anti-dsDNA) und Bildgebung
• Hydroxychloroquin ist das wichtigste Basismedikament und verbessert die Langzeitprognose
• Sonnenschutz, Stressmanagement und ein gesunder Lebensstil sind wichtige ergänzende Maßnahmen
• Regelmäßige ärztliche Kontrollen sind unerlässlich, um Schübe früh zu erkennen und Organschäden zu verhindern
• Bei akuten Beschwerden wie starken Brustschmerzen, Atemnot oder neurologischen Ausfällen sofort ärztliche Hilfe suchen
• Lupus ist nicht heilbar, aber mit moderner Therapie gut kontrollierbar

Weiterführende Informationen

Wenn Sie sich über verwandte Erkrankungen des Bewegungsapparats und des Immunsystems informieren möchten, finden Sie auf unserer Seite ausführliche Ratgeber zu Gelenkschmerzen, Rheuma, Arthrose und verschiedenen Behandlungsoptionen. Bei akuten oder unklaren Beschwerden zögern Sie nicht, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen – eine frühzeitige Diagnose ist bei Lupus der wichtigste Schritt zu einer guten Prognose.

Hinweis: Dieser Artikel dient ausschließlich der allgemeinen Information und ersetzt keine individuelle ärztliche Beratung oder Diagnose. Bei Beschwerden wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt oder Rheumatologen.